2019 vertu velkomið!
Ég byrjaði árið 2018 fullviss um að þetta yrði árið
· Árið sem sjúkdómarnir mínir yrðu góðir og öll lyf væru að standa með mér
· Árið sem ég færi í nám
· Árið sem við fjölskyldan mundum flytja okkur um stað
· Árið sem ég kæmist í mitt besta form
Árið varð alls ekki svona
· Ég fór á ný lyf í Janúar líftæknilyf sem áttu að breyta lífi mínu, Í Desember var ég síðan komin á önnur lyf því ég fékk of miklar aukaverkanir af þeim sem ég byrjaði á 11 mánuðum áður
· Ég fór ekki í nám, heilsan leyfði það ekki – góðu tímabilin voru einfaldlega of stutt
· Við fluttum ekki, seldum húsið okkar 3 sinnum en alltaf kom eitthvað uppá
· Ég var í mínu besta formi í September þegar ég hljóp og labbaði 100km á 30 dögum, en annars þess á milli var heilsan upp og niður.
Í Desember þegar það var tekin ákvörðun um að skipta um líftæknilyf byrjaði ég aftur að segja ”Árið 2019 það verður sko árið”
26.desember 2018 kom skellurinn, þá var ég búin að fá 2 sprautur af nýja lyfinu mínu og ég byrjaði í versta endómetríósukasti sem ég hef upplifað.
4.janúar 2019 var ég lögð inn á kvennadeild Landsspítalans.
Í 9 daga var dælt í mig verkjalyfjum og klórað sér í hausnum hvað væri að valda þessu, grunurinn okkar var að nýju lyfin væru að byrja þetta kast þessvegna var ákveðið að skipta um lyf og 1.Febrúar 2019 sprautaði ég mig í fyrsta skipti með þá 3 nýja lyfinu á rétt rúmu ári.
Við vitum ekki hvort lyfin hafi valdið þessu en við sáum að eitthvað kom verkjakasti af stað og urðu afleiðingar meðal annars ofstífur grindabotn með spasma.
Ég fékk að fara heim með öll sömu verkjalyf og ég tók upp á spítala auk þess að vera með rafstuðstæki á mér nánast allann daginn.
Núna eru 3 vikur síðan ég kom heim
· Ég er ennþá með svipaða verki en næ að halda þeim niðri með verkjalyfjum
· Ég er með rafstuðstæki til að reyna að komast í gegnum daginn og gera það sem við teljum sjálfsagða hluti, þvo þvott, hreyfa okkur og þess háttar
· Ég er að taka sterakúr því ég er ekki með neitt virkt líftæknilyf í líkamanum og íktsýkin farin að búa til bólgur
· Ég er búin að fá 1 sprautu af nýja lyfinu
Eftir að vera búin að svekkja mig á þessu og sjá að það er alls ekki að fara að hjálpa mér
Hætti ég að segja 2019 byrjar þegar mér batnar
Og sætti mig við að það er byrjað og fór að hugsa hvernig ætla ég að nota þetta ár.
Ég er á örorku svo heilsan mín er vinnan mín, þá fór ég að hugsa ef ég væri að vinna eða í skóla þá væri alltaf einhver stundaskrá og einhver plön. Einnig er haldið utan um bætingu og hvað þarf að laga þegar við erum að vinna eða í skóla.
Ég tók því ákvörðun að hætta að bíða eftir að batna, hætta að láta sérfræðingana mína sem eru allir að reyna sitt besta að laga mig. Það er enginn að fara að gera það fyrir mig við verðum að gera það saman og ég er ekkert minni hlekkur í þessari keðju að laga lífsgæði mín.
Ég setti mér markmið fyrir 2019, ég á MUNUM dagbók og því eru 3 þættir sem ég ætla að einbeita mér að 2019.
1. Fjölskyldan mín, upplifa nýja hluti saman, leggja símann frá mér og njóta.
2. Samband við makann minn, eiga heilagann tíma saman sem snýst ekki um þetta daglega líf heldur þennan neista sem heldur okkur saman.
3. Lífsstíllinn minn, ég ætla að fræða mig, prófa mig áfram og sjá hvað virkar fyrir mig passa hvíld, streitu, hreyfingu og næringu. Prófa hvað virkar og hvað virkar ekki. Ekki ákveða hvað ég ætla að lyfta í ræktinni, léttast eða hlaupa langt.
Eftir þetta setti ég mér upp stundatöflu, stundatöflu fyrir daginn minn
· Hvenær vakna ég?
· Hvenær sofna ég?
· Hvenær sinni ég heimilinu?
· Hvenær hugleiði ég?
· Hvenær fræði ég mig um allt sem getur hjálpað?
· Hvenær geri ég það sem er gott fyrir mig?
· Hvenær á ég tíma með strákunum mínum?
Núna er þetta niðurnelgt líkt og ég væri í skóla og vinnu, ég kem þá fram við líkamann minn af þeirri virðingu sem hann á skilið við ætlum að læra á þetta nýja líf saman.
Einnig er ég með Heilsubók, bók sem ég skrái allt sem ég geri yfir daginn – allt frá tannburstun yfir í hugleiðslu og grindabotnsæfingar.
Þá sé ég
· Hvað hjálpar?
· Hvað triggerar?
· Hvað þarf ég að sofa mikið?
· Hvaða hreyfing er best?
· Hvenær er ég kvíðin?
· Hvenær líður mér vel?
Niðurstöðurnar úr þessari bók get ég síðan skoðað með mínum sérfræðingum og spáð í hvað ég get gert betur, hvað ég get prófað eða lært nýtt til að bæta lífsskilyrði mín.
Núna tek ég í raun 1 dag í einu, plana mig vissulega 1 viku – 1 mánuð í einu og heyri frá sérfræðingum nokkrum sinnum í mánuði, tek verkjalyf oft yfir daginn og sprauta mig með krabbameinslyfi 1 sinni í viku og líftæknilyfi 1 sinni í mánuði.
Ég er full af jákvæðni og andlegri orku ég trúi því að með henni komist ég lengra. Ég trúi því ekki bara ég finn það, verkjalega séð er ég ósköp svipuð en ég er full af krafti og ég finnst ég vera óstöðvandi.
Ég er viss um að með því að hugsa um heilsuna mína eins og vinnu þá fái ég einn daginn stöðuhækkun sem endar með því að ég fari af örorku og nái að fara menntaveginn sem endar á því að ég verð „eins og hinir“ vinn og hugsa um heimilið án þess að finna til eða þurfa að plana alla þá hluti sem við teljum vera sjálfsagða.
þetta er staðan mín núna, hún verður ekki alltaf svona - ég mun leyfa ykkur að fylgjast með hérna á blogginu en einnig á snapchatinu mínu ! Verið velkomin með mér í skóla lífsins 2019 !